L’association “Louis 1 000 foie merci !” a vu le jour en 2016 pour récolter des fonds au service de la recherche médicale et pour améliorer le quotidien de Louis Morel atteint depuis la naissance d’une maladie du foie héréditaire. Retour sur l’histoire d’une famille qui n’a jamais voulu baisser les bras.
“On ne voulait pas subir cette maladie”, explique Fanny Cassard, la maman de Louis qui préside aujourd’hui l’association. Rien ne semblait contrarier le bonheur de Fanny et Ludovic Morel qui en 2015, déjà parents de Paul alors âgé de 4 ans, ont la joie d’accueillir un second fils prénommé Louis.
Les premiers symptômes de la maladie apparaissent en mars 2015. “Comme Louis avait les yeux jaunes, on a immédiatement fait un bilan sanguin. À partir de là, notre petite vie tranquille et paisible a basculé dans l’angoisse et la peur. Il a d’abord été pris en charge à l’hôpital de Pontarlier, puis au C.H.U. Minjoz avant d’être suivi à Paris dans le service d’hépatologie pédiatrique au Kremlin-Bicêtre qui est le centre de référence des maladies du foie chez l’enfant.” Louis souffre d’une maladie génétique rare, la P.F.I.C. 1, qui affecte la sécrétion biliaire dans le foie. Les acides biliaires ne s’éliminent pas assez dans la bile, ils s’accumulent dans le foie et le sang. Cela a notamment pour conséquence de provoquer des démangeaisons intenses, connues sous le nom de prurit, dont a été victime Louis au cours de ses deux premières années d’existence.
“Louis a fait l’objet de nombreux essais thérapeutiques avant que les médecins du Kremlin-Bicêtre proposent un traitement chirurgical qui consiste à évacuer la bile à l’extérieur de l’intestin à l’aide d’une petite poche. On appelle ça une dérivation biliaire externe”, poursuit la maman qui ne compte plus les déplacements entre Fournets-Luisans où réside la famille Cassard-Morel et Paris.
Depuis cette opération réalisée le 2 août 2017, Louis qui a aujourd’hui 11 ans, mène une vie presque ordinaire. Au grand soulagement de ses proches, il ne se gratte plus. Scolarisé en CM2, ce bon élève rentrera au collège à la rentrée prochaine. Sportif, il pratique avec une certaine réussite le football en s’entraînant deux fois par semaine. “Il est aussi très attiré par les belles voitures sportives”, sourit sa maman ravie de l’évolution des choses et bien consciente que tout peut aussi changer du jour au lendemain. “La stomie qui a soulagé Louis fonctionne rarement. Il prend des médicaments tous les jours, fait des bilans sanguins réguliers. Les visites au Kremlin-Bicêtre s’espacent de plus en plus. Louis est désormais capable de gérer lui-même sa poche.”
D’un moral à toute épreuve, Fanny qui est secrétaire médicale à l’hôpital de Morteau tient aussi à souligner le rôle essentiel des proches et des amis qui les ont soutenus dans ce combat. “On a toujours rencontré les bonnes personnes au bon moment. Mes collègues de travail m’ont donné beaucoup de jours de vacances pour que je puisse prendre soin de Louis.”
Quelques mois après l’annonce de la maladie de Louis, l’entourage de Fanny et Ludovic a décidé de les soutenir du mieux possible. Cela a abouti à la création en novembre 2016 de l’association Louis 1 000 “foie” merci ! Les donateurs de l’association reçoivent en retour des petits objets : autocollant, clé U.S.B., parure de stylos… L’association organise en son nom plusieurs manifestations : le vide-greniers de Fournets-Luisans qui se tiendra le 24 mai au centre du village, un loto annuel à Orchamps-Vennes et tous les deux ans un souper dansant également à Orchamps-Vennes. “On est aussi convié par d’autres associations sur des manifestations où nous assurons la gestion de la buvette, la confection de crêpes, le balisage de randonnées, toujours dans l’objectif de collecter des fonds.”
Cet argent a permis par exemple d’aider la famille pour la prise en charge des frais de déplacements Cassard en insistant sur l’importance du dépistage. Cet engagement associatif pour lutter contre la maladie de Louis a permis aussi d’apprécier autrement les bonheurs de l’existence. “On a arrêté de s’apitoyer. On a appris à aller à l’essentiel, à relativiser. Avec la famille et l’entourage, on a évolué dans l’esprit de l’association. C’est très positif.”