La prise en charge de Léony, jeune Mortuacien de 13 ans atteint depuis sa naissance d’amyotrophie spinale S.M.A. est en soi un véritable challenge logistique géré dans le moindre détail par ses parents, tous deux portés par une envie inébranlable d’aller de l’avant.
Ascenseur pour monter dans les chambres à l’étage, domotique à commande vocale pour piloter l’éclairage, allumer la radio, la télé, appeler les parents si besoin, agencement de l’intérieur pour permettre à Léony de se déplacer facilement avec son fauteuil dans toute la maisonnée. Effectivement, ses parents n’ont pas ménagé leurs efforts pour offrir un confort de vie le plus fonctionnel possible à leur fils. “Léony qui a déjà subi toute sorte d’opérations, d’actes médicaux ne se plaint jamais. On se doit de rester positif et on ne se prive de rien”, confirme Mélanie la maman.
Chaque année, la famille effectue plusieurs voyages, ce qui suppose une grosse organisation en amont. “Si l’on part en avion, il faut trouver une compagnie capable d’accueillir Léony dans de bonnes conditions. Le low cost, on laisse tomber. Si on décide d’aller en camping, on n’a pas d’autre choix que de réserver un mobile-home adapté aux personnes à mobilité réduite à l'avance car c’est assez rare. Les voyages permettent aussi de comparer les efforts investis dans l’accessibilité d’un pays à l’autre. Des villes comme Barcelone, Turin, Dubaï sont très bien adaptées au handicap, à l’inverse de Paris où Léony rêve d’aller mais où rien n’est fait pour faciliter les déplacements avec un enfant en fauteuil.”
Mélanie et son mari ont bouleversé leur existence pour s’occuper au mieux de Léony. Son papa travaille à 40 %, sa maman à 60 %, ce qui leur permet de gérer la prise en charge de Léony. “Nous tenions beaucoup à continuer à travailler pour garder une vie sociale. En alternant nos emplois du temps, il y a toujours un de nous deux qui est présent pour l’accompagner à l’école ou ailleurs.” Scolarisé en classe de 5ème au collège Jeanne-d’Arc, Léony bénéficie de l’assistance de deux A.S.H. Il suit une très brillante scolarité.
Léony souffre d’une maladie dite orpheline qui s’attaque aux cellules nerveuses qui stimulent et commandent ses muscles, lesquels ne fonctionnent pas normalement. De ce fait, ses tissus musculaires s’affaiblissent puis s’atrophient. “L’identification de sa maladie a pris 18 mois, il avait alors 3 ans. La recherche sur cette maladie est très active. Léony bénéficie d’un traitement de confort. Tous les quatre mois, il reçoit des injections de Spinraza sous forme de ponction lombaire. Ce médicament stoppe l’évolution de la maladie même si son corps souffre faute de pouvoir se mouvoir. Le coût d’une seule injection s’élève à 120 000 euros. Heureusement, c’est pris en charge mais ces sommes montrent bien ce que représentent les traitements pour les maladies orphelines. Un nouveau traitement issu de la thérapie génétique est sorti aux États-Unis et il est en attente de validation en France. On a bien entendu postulé pour en bénéficier. La décision relève d’un comité de médecins car très peu de malades y auront droit en sachant qu’il s’agit d’injection à 2,5 millions d’euros.”
La création de l’association : “Je m’appelle Léony tout court” remonte à mars 2016. Au départ, les parents étaient réticents d’aller solliciter l’argent des autres mais poussés par l’entourage, ils ont finalement accepté en posant leurs conditions. “On veut seulement que les gens viennent d’eux-mêmes et on s’est fixé comme principe de ne jamais rien demander.”
Des clubs services, des troupes de théâtre, des artistes versent une partie de la recette de leur spectacle au profit de Léony. “Cet argent nous a permis de financer une partie des équipements comme le reste à charge des travaux d’installation de l’ascenseur. Comme Léony grandit, on doit régulièrement changer les fauteuils, les sièges et les appareils qu’il utilise. Ce matériel spécifique n’est pas toujours totalement remboursé par la Sécurité sociale ou la Maison Départementale des Personnes Handicapées. Les fonds récoltés par l’association permettent ainsi de compléter le financement.” Mélanie s’exaspère aussi des lenteurs administratives, et des longueurs de dossiers à remplir pour la moindre demande alors que tout est déjà renseigné.