Noé Balliot est un enfant polyhandicapé qui exige une prise en charge spécifique. Portée par l’envie de lui rendre l’existence plus agréable, sa maman Anaïs Balliot s’investit sans compter : création d’une association dédiée, organisation d’événements, changement de région pour trouver un centre d’accueil où il puisse s’épanouir, séjours thérapeutiques en Espagne, elle est prête à soulever des montagnes pour l’amour de son fils.
« Je me dis que si Noé est entré dans ma vie, ce n’est pas par hasard. Il est né grand prématuré et son cerveau n’a pas eu le temps de se construire. Il souffre de multiples handicaps physiques et mentaux. Aujourd’hui grâce aux thérapies, il sait parler, compter. Quand on l’assiste, il peut faire quelques pas mais comme sa tête est trop lourde pour lui, c’est très compliqué », explique sa maman.
Très vite soucieuse de donner le meilleur d’elle-même pour améliorer l’état de son fils qui a aujourd’hui 8 ans, Anaïs Balliot décide de lancer une cagnotte plutôt destinée à son entourage pour récolter l’argent nécessaire aux traitements au matériel imposé par la prise en charge de Noé. « C’est la famille qui m’a poussée vers la création d’une association qui a vu le jour en 2019. » Cette initiative sera à l’origine de plusieurs événements organisés pour l’essentiel à Gilley où vit une bonne partie de la famille de Noé et sa maman.
La série a débuté en 2019 avec l’organisation du plus précoce marché de Noël du Haut-Doubs qui se tient fin novembre à la salle polyvalente de Gilley et rassemble près d’une centaine de stands. « L’année suivante, on a complété avec un loto au mois de mars. On travaille avec une animatrice qui gère toute la partie jeu. » Il y a trois ans, l'association « Noé, le combat d’une vie » s’est mobilisée pour lancer la grande friperie. « Je m’occupe de toutes les démarches et les bénévoles me donnent un coup de main le jour J. »
Ne trouvant pas dans le Doubs un établissement qui offre de bonnes conditions d’accueil pour son fils, Anaïs a décidé de partir s’installer dans l’Ain où Noé est aujourd’hui placé en Institut d’Éducation Motrice. « Il va tous les jours dans cet I.E.M. Il suit une scolarité, fait des séances balnéo et d’art-thérapie. Cet environnement lui convient. C’est l’un des rares capables de s’exprimer. Il est très chouchouté. » L’argent récolté lors des manifestations est toujours investi dans l’amélioration des conditions de vie de Noé. « On a, par exemple, pu financer des opérations chirurgicales et des séances de thérapie en Espagne. En France, le corps médical est encore trop fermé sur le polyhandicap. » Une partie des bénéfices a permis de compléter l’aménagement d’un véhicule adapté.
Noé vit avec un petit frère Louis et une petite sœur Rose qui sont aussi pleins d’attentions à son égard. « C’est un enfant joyeux, qui aime faire des blagues. Ceux qui le connaissent ou qui le suivent depuis plusieurs années constatent l’amélioration de son état. Tous les efforts consentis sont ainsi valorisés. Noé respire la joie de vivre. » Il suit régulièrement des séances de kiné, effectue des activités de détente sensorielle en salle Snoezelen. On lui prescrit aussi des traitements pour détendre ses muscles. Sa maman alimente une page Facebook dédiée à son fils.
« Aujourd’hui, j’ai le sentiment d’avoir fait tout ce que je pouvais faire », ajoute celle qui poursuit des études pour devenir assistante sociale. Diplôme en poche, elle aimerait ouvrir ou gérer un centre d’accueil à destination des enfants souffrant des mêmes handicaps que Noé. « Avec le temps, j’ai compris qu’il faut se projeter en permanence. Quand on adresse une demande à la maison départementale des personnes handicapées, il faut souvent attendre des mois pour avoir une réponse. J’admets qu’aujourd’hui, ce n’est pas évident de mener tout de front. N’étant plus sur le Haut-Doubs, on a réduit le nombre de manifestations en supprimant par exemple une rando à moto ou le marché nocturne de Gilley. »
Anaïs Balliot estime que la place du handicap dans la société est encore réduite à la portion congrue. « Très peu de candidats aux élections en ont fait un thème de campagne. La dernière loi remonte à 2005 à l’époque de Jacques Chirac. Il reste encore beaucoup à faire en termes d’équipements, d’aménagements urbains » estime-t-elle.