Depuis plus de six mois, Laura Nourdin et sa famille ont vu leur vie bouleversée par la maladie et l’hospitalisation de Gabin, âgé aujourd’hui de 10 mois. À l’impact psychologique d’une maladie incurable et qui réduit l’espérance de vie de son bébé, s’ajoutent des galères financières en cascade. L’association de Laviron, les Anges gardiens d’Alice, les soutient.
Le tsunami de la maladie a balayé Laura Nourdin et sa famille en octobre dernier. À la suite d’un énième passage aux urgences pour une fièvre de Gabin, nourrisson de 4 mois à peine, l’hôpital se rend compte que le bébé souffre d’hypotonie sévère, en plus de trouver d’énormes calculs dans sa vésicule biliaire.
Quelques semaines plus tard, le 11 octobre, Gabin est hospitalisé en médecine pédiatrique, il y est toujours aujourd’hui. Le diagnostic tombe rapidement : Gabin souffre de la maladie de Pompe, une maladie génétique héréditaire qui touche les muscles et entraîne des difficultés respiratoires. Gabin ne produit pas une enzyme nécessaire au bon fonctionnement des muscles, la maladie provoque aussi une grosse atteinte cardiaque et des problèmes de déglutition. En France, 200 personnes souffrent de la maladie de Pompe, toutes formes confondues, et seulement une quarantaine avec la même forme que Gabin.
“Gabin est malade depuis sa naissance mais on ne l’a su qu’à ses quatre mois”, resitue la maman Laura Nourdin. Pourtant, quelques heures après la naissance de son fils, la jeune maman décèle des anomalies. “Trois heures après sa naissance, je trouvais qu’il respirait mal. On a diagnostiqué une malformation du larynx, ça peut arriver. Ensuite il ne tétait pas bien son biberon, je trouvais sa langue grosse, son foie est gros. Toutes les deux semaines, je l’amenais aux Urgences, je le trouvais bizarre. Les médecins ne m’ont pas cru, ils disaient que j’étais en dépression post-partum, c’est pour ça que je rejetais mon fils.”
Alors quand le diagnostic de la maladie de Pompe tombe, Laura a un sentiment mélangé : “On m’a fait passer pour folle pendant trois mois, j’ai cru les médecins quand ils disaient que je rejetais mon enfant. Pendant trois mois, j’ai cru que j’étais une mauvaise mère.” En une semaine, les parents doivent décider de donner un traitement ou non à leur enfant. “S’il n’a pas le traitement, Gabin décédait dans le mois. Le traitement prolonge sa vie, il a une espérance de vie de dix ans. Mais dix ans d’hôpital constant. Une fois par semaine, on lui injecte une enzyme de substitution. Pendant cette semaine, j'ai cherché en vain des données factuelles, le traitement de Gabin n’existe que depuis 2021. C’est pour cela que j’ai voulu médiatiser sa maladie (N.D.L.R., via la page Facebook, Pour Gabin, un battement d’espoir). On choisit entre la peste et le choléra. Au début, on ne voulait pas passer notre vie à l’hôpital, on voulait se créer des souvenirs à 4 (avec le fils aîné, N.D.L.R.). On ne voulait pas que nos enfants soient malheureux. Gabin sera toujours différent. Puis, une petite fille de 4 ans, atteinte de la maladie de Pompe, en fauteuil roulant et sous respirateur, m’a contactée et m’a montré qu’elle était heureuse.”
Si la famille est suivie à l’hôpital notamment par un psychiatre, l’hospitalisation de Gabin produit des impacts bien concrets. La vie s’arrête, pas les factures. Laura a dû arrêter de travailler, leurs économies ont été rapidement dépensées les premiers mois d’hospitalisation. La famille habite à 1 h 30 du C.H.U. et fait des allers-retours quotidiens. “On ne peut pas rester sur place, une nuit pour deux à la maison des familles coûte 49 euros par jour, la mutuelle ne nous rembourse pas. Entre l’essence et les péages, on doit payer entre 600 et 800 euros par mois, quand le litre de carburant était à moins de 2 euros”, souligne Laura. Il a fallu aussi trouver un équilibre avec le grand frère de 4 ans qui va à l’école. Faute de pouvoir payer le périscolaire ou une nounou, Laura a fait le choix de s’occuper du grand frère le matin et le midi, et de partir l’après-midi à l’hôpital pour Gabin, pendant que le papa enchaîne deux boulots. “On se saigne autant qu’on peut, nos familles nous aident. Mais là, tous nos véhicules sont tombés en panne, c’est encore des frais.”
La famille de Laura Nourdin a pu bénéficier de plusieurs soutiens, à travers une cagnotte et des dons d’associations comme Les deux roues de l’espoir, ou encore les Anges gardiens d’Alice. L’association basée à Laviron verse un don mensuel aux parents de Gabin. Un concert caritatif a aussi été organisé. “Quand il y a besoin, je soutiens les familles tant que je peux, je travaille dans la confiance”, souligne Sylvie Joly, des Anges gardiens d’Alice. La Lavironnaise a eu la douleur, il y a quelques années, de perdre sa petite-fille Alice d’un cancer. Avec les fonds restants, récoltés pour soutenir la famille d’Alice, Sylvie Joly a créé l’association Les Anges gardiens d’Alice. “Avec Alice, on s’est rendu compte des coûts que cela engendre pour rester avec son enfant à l’hôpital. Je ne parle pas d’aider à payer le crédit immobilier mais d’une aide financière sur les frais de déplacements et hébergements liés à la maladie”, explique Sylvie Joly. Aujourd’hui, l’association recherche toujours des fonds. “Cette année, c’est la première fois que l’association prend dans ses réserves car nous avons beaucoup de familles à soutenir.” De plus, l’association verse des dons pour la recherche.
“On a été très soulagés par les dons des Anges gardiens d’Alice”, reprend Laura Nourdin. “Je suis toujours en attente de toucher mon A.J.P.P. (N.D.L.R., allocation journalière de présence parentale). Sans argent, on ne peut plus voir Gabin. On est là tous les jours pour Gabin mais on reçoit quand même des remarques comme quoi Gabin est toujours tout seul. Mon fils aîné ne peut pas dormir avec moi dans la chambre de Gabin. Le vendredi après-midi, le samedi, on est à l’hôpital tous ensemble. On vit au jour le jour. Aujourd’hui, il est là, demain on ne sait pas. On essaie de profiter de chaque instant.”
Laura et sa famille ont pris la décision de déménager pour se rapprocher de l’hôpital. Ils ont trouvé une maison à une demi-heure de Besançon, et surtout, adaptée au handicap de Gabin. Car l’espoir est toujours là : que la recherche d’un traitement avance, que Gabin rentre à la maison.